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適当俺コラム&ニュース

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ヒルシュスプルングについて語る(序章) 

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最近になって難病指定されたヒルシュスプルングという病気を知ってる人は何人いるだろうか?
その他名称として巨大結腸症、ヒルシュスプリング、という名前もあるが
ここのところ「ヒルシュスプルング」という言い方がメジャーらしい。
先天性の病気で今は5000人に1人がなるというデータがある。

どういう病気かと言うとざっくり言えば腸の一部が働いてくれなくなる病気である。
人間の身体はそこら中に神経が通っているように、腸も例にもれず通っている。
その神経が正常に機能していれば食べ物が通る時にきちんと動いて(蠕動)
排便されるという事になるのだが、
ヒルシュスプルングの場合はその神経が無いために便秘、嘔吐、腸閉塞の症状が出る。

これは生まれつきの症状になるため、生後すぐ、数日、
なんか赤ちゃんの排便がおかしいという事になって気付く事になる。
実は自分の生まれつきの病気がこれだ。

なんで今になってブログで書こうと思ったかと言うと、
実はこのヒルシュスプルングというのは闘病記とか体験をネット上で探してみると
大半が子供のものしかない。要は親が書いているパターン。

自分はこれを書いている時点で36歳だが、30代、40代以上の人で
私ヒルシュですよ、こうですよ、ああですよって書いてる人が無い。

ここからは正式な文献ではなくて、あくまで自分が当時育ってきた中での
体験や聞いた話によるものだが、
30年以上前はかなり珍しい症例で(おそらくヒルシュスプルングとは解らずに亡くなった人もいたのでは?)
今でもそうだが、町医者等に行って既往の病気の話でヒルシュの話をすると
「私は学校で習いはしたけど患者にあったのは初めてです」
という医師しか会った事が無い。

大学病院や大きい総合病院等ではさすがに熟知している医師はいるけれども
独立開業してやってる中高年医師はだいたいそんな反応で、
自分自身30年以上前に手術した頃はほぼ目にしない手術だからという事で
各地から医師が集まって見学していたと親から聞いている。
そもそも入院していた総合病院の医師では執刀出来ないため、大学病院の医師を招聘して
手術を行ったというから、いかに当時、実績の少ない症例だったかが伺える。
なのでそもそも書ける人口そのものが少ないわけだ。

先ほど5000人に1人と書いたが、それは今の見解であって、
当時は何万人かに1人という説明だった。
おそらく昔の技術的に見落としか別の診断が下されてたと思われる。

さて、しばらくはこのヒルシュスプルングについての記事を
いくつか更新していこうかと思う。
1980年以前の生まれの方でヒルシュスプルングの方がいれば
当時どういう体験、治療だったのかを教えていただければ幸いです。



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