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ヒルシュスプルングについて語る(治療方法) 

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さて、ヒルシュスプルング(巨大結腸症)について、前回書いた通り
腸の一部に神経が無く、うまく動いてくれない病気で昔はかなり珍しかった
という話をした。

この病気は残念ながら自然に治る事は無い。
(だって神経が無いんですもの)
我が子がヒルシュと言われて必死にネットで情報を集める親御さん、ご親族の方も
ここを見ているかと思うけれども、手術そのものは避けられない。
ただ、こうやって40手前まで生きてる人間がいる、というのは解っていてほしい。
今はこの病気そのもので死ぬ事はない。

【以下は日本小児外科学会のHPから引用】(HP)(引用元
この病気では腸の神経節細胞が肛門から口側に様々なところまで連続してみられないことが特徴です。
消化管の神経節細胞は胎齢5週から12 週頃にかけて、食道の口側の端に発生し肛門に向かって
順々に分布してゆきますが、この過程に何らかの異常がおこり途中で分布が止まったために起こります。
この病気の約80%は、神経節細胞のない腸(無神経節腸管)の長さが肛門からS状結腸くらいまでなのですが、
なかには大腸の全部、あるいは大腸だけでなくさらに小腸までおよぶ長い例もあります。
【引用終わり】

この説明にもあるように、ヒルシュスプルングと言っても
どの部分までが機能しないかによっての程度の差があって
幸い自分はS字結腸付近までで済んでいる。

しかし中には大腸丸ごとという症例もあるというのを最近知り、
今まで自分の身体を呪った事は何度もあるものの、まだ上があるのかと少し申し訳なくなった。
そういう人はおそらく永久ストーマか何か別の術式なのかも知れないが、
ここではあくまで約80%である自分の症例をベースに書いていく。

さて手術となるとどうなるかと言えば、機能しない部分を切除する事になる。
機能しない部分を切り取った後、残った先端を肛門につなげるという方法が今も取られているようだ。

腸と肛門を繋げるという事はどういう事かと言うと、
肛門の括約筋を少なからず犠牲にするという事だ。
親からの話だが、生後数日便が出なかったため、検査したらヒルシュが発覚。
まず人工肛門をつけて手術できるまで成長を待った、という説明をされていたようだ。
1年弱ほど待ち、問題の部分を切除し、肛門と腸をつなげ、人工肛門も閉鎖した。
その際に肛門括約筋の大半を犠牲にしたとの事。

このため、自分の場合は括約筋がほぼ無い上に、
当時30年以上前の技術のつなぎ方で今大人になると奇形してしまって、一部欠損となった。
さらに自分の場合は当時は開腹手術しか手段が無かったため、
人工肛門造設で1回、腸の切り取りで1回、なんかよくわからん内容で1回(親が記憶、理解してない)
合計3回も腸に関する開腹手術をしているので、腹部に大きく傷が残っている。

ただし、30年以上前と今とでは技術も考え方も違う。そもそも今は出来るものなら腹腔鏡で行える。
括約筋を犠牲にするのは避けられないとは思うが、昔よりはマシだとは信じたい。

そして手術はこういった事だったが、とにかくこれは後遺症が酷い。

括約筋が無い、少ない、と言うのは要するに肛門を閉じる力が人より劣るという事で、
便意が来た時に我慢が出来ないという事である。
余談だが昔の痔ろう手術なんかは技術が未発達の時には括約筋を犠牲にする事が多かったらしい。

さらにそれだけでなく、直腸を切除する事になるため、便をためておく事が出来ない。
便はためれない、尻は閉まらないという状態、
命に代えられないとは言え、これが一生ものの後遺症として残る。
少なくとも自分は残った。

当時親は医師から、直腸は切除したけれども腸もいずれ胃の切除と一緒で
直腸みたいな働きを持ってくれる事は期待できます、という説明がなされたようだが、
自分はそんな事は無かった。
ただし健常者がどういう状態なのかをそもそも体感できないため、全く無いのかどうかは判定できない。
しかし大便は1日毎食後+2~3回は避けられない身体のため、直腸的な働きはしてないと思ってる。

つまり人より排便が多い、我慢できない身体になる。
また、大腸を一部切除しているという事は排泄物の水分を人より吸収しないため
おなかを下しやすい。

その他に、何回か手術を行うため腸が癒着してしまう。
腹腔鏡で手術をしても全く癒着しないわけではない。
癒着すると腸閉塞になりやすい体質というおまけまでついてしまう。

こういう身体で生きていく事を生まれながらに運命付けられるのが
ヒルシュスプルングなのである。


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